Cómo apoyar a familias de niños con capacidades diferentes

Diecisiete cosas que los amigos pueden hacer para ayudarles

Por Elisabeth de Isáis  

Fue en 1992 que Daniel Salinas y su esposa Gayna publicaron la feliz noticia: ¡Había nacido su primogénita, una preciosa niña llamada Karis Daniela! Vivían en Sucre, Bolivia, donde trabajaban con los universitarios. 

Pero poco a poco notaron que su hijita tenía problemas. Durante los siete años que Karis vivió con parálisis cerebral, nunca pudo hablar aunque comunicaba con sus ojos mucho más que palabras. Tenía una inteligencia normal y oía bien.  

Dependía totalmente de sus padres para alimentarse, vestirse, cepillarse los dientes, peinarse, movilizarse, etcétera. Los padres pasaron años sin dormir normalmente, sin saber cómo salir de ese abismo de dolor, sin poder ayudar a su hermosa hija. En momentos dudaban de poder soportar la carga sin enloquecer. 

En medio de la angustia escribieron un libro: Pero tendrás alas, publicado por Editorial Lámpara de Bolivia (1999) y al final definieron diecisiete cosas que los amigos de familias con niños especiales pueden hacer para ayudarles. 

Existen muchas familias así. Si las conocemos hagamos algo para aliviar un poco su aflicción. Esta es la lista que los Salinas prepararon, considerando a todas las personas y a los especialistas que podrían colaborar con sus conocimientos: 

1.   Las iglesias y las congregaciones pueden organizar a personas voluntarias para visitar y ayudar en las tareas hogareñas a las familias que tienen un miembro con necesidades especiales.

Los creyentes pueden colaborar para ofrecer al pequeño una vida social normal. No se le debe aislar ni desconocer sus derechos. 

2.   Las iglesias y las congregaciones deben abrir sus puertas e invitar a estos pequeños a participar en las actividades. La gran mayoría de los edificios son absolutamente inaccesibles para ellos. Pueden ser modificados y adaptados, tanto por fuera como por dentro, para aquellos pequeños y ancianos que usan sillas de ruedas y bastones.

3.   Las iglesias y las congregaciones pueden promover la formación de grupos familiares para apoyarse mutuamente, compartir experiencias y recursos e informarse sobre dónde acudir en busca de ayuda. Hagamos a un lado nuestros temores ya que estas familias necesitan amor y amistad, y tienen gran capacidad para amar. Pero nuestras actitudes los hacen sentir segregados, diferentes y receptores de caridad. 

4.   Debemos facilitar el acceso para que lleguen a nuestras casas u negocios, mediante cosas tan sencillas como manteniendo en buen estado las aceras y hacerlas accesibles para sillas de ruedas, animando a todos los vecinos a hacer lo mismo.  

5.   Si es posible, llevemos a la persona con capacidades diferentes a nuestra casa para darle a los que lo cuidan un tiempo de descanso. La podemos sacar a dar un paseo, jugar, leerle un libro interesante o simplemente charlar juntos. 

6.   Busquemos como familia, relacionarnos con ellos. Esto nos ayudará a ser compasivos y a compartir naturalmente. El tener capacidades distintas en ningún sentido debe ser motivo de segregación. ¿Qué tal celebrar sus cumpleaños? 

7.   Los arquitectos deben pensar en las personas con necesidades especiales al diseñar sus proyectos con rampas, puertas de acceso anchas, pasillos con espacio suficiente, ascensores en edificios públicos, servicios sanitarios adecuados para tales personas y menos escalones entre otras cosas.  

8.   Preguntemos sin temor de ofender a la familia, en qué podemos ser útiles. Recordemos las palabras apostólicas: "Sobrellevad los unos las cargas de los otros” (Gálatas 6:2). 

9.   Los seminarios, institutos bíblicos y otras instituciones bíblicas o de preparación ministerial deben abrir sus puertas a estudiantes con capacidades diferentes. Al graduarse, los demás estudiantes deben estar sensibilizados a las necesidades de esa población. Si un pastor no ama a estas personas, la congregación tampoco lo hará.  

10. Los pediatras y médicos generales deben aprender cómo diagnosticar a temprana edad la parálisis cerebral infantil (PCI). Karis fue vista por seis especialistas, todos con títulos en el extranjero, quienes dieron seis diferentes diagnósticos: ninguno mencionó que la niña padecía PCI. Si un médico realmente no sabe cuál es el problema debe confesarlo. Finalmente un doctor que es misionero dijo que la medicina ortodoxa no tenía la menor idea de qué hacer con niños como Karis. 

11. También los profesionistas deben aprender sobre intolerancia al gluten y a la lactosa que son comunes en niños menores de cinco años y aún más generalizadas en niños prematuros. "Ningún gastroenterólogo nos pudo decir el por qué Karis tenía diarreas constantes y no ganaba peso. ¡Cómo nos hubiera gustado encontrar un médico que mostrara compasión hacia Karis y nos acompañara durante todo el laberinto que enfrentamos! confiesan Daniel y Gayna.  

12. Todos los profesionales de la salud que pertenecen a las iglesias y congregaciones, deben ofrecer su ayuda en estos casos y en lo posible por un costo mínimo. La carga económica que una persona así trae a su familia es inmensa, por equipo, medicinas, tratamientos, terapias, cirugías y muchos otros gastos. En la mayoría de los casos el enfermo no recibe ninguna atención ya que las familias no tienen los recursos necesarios. 

13. Los pedagogos y profesores deben influir en los sistemas educativos para permitirles asistir a las escuelas. Muchas veces cuentan con inteligencia y desempeño académico normales, pero se necesita ser creativo en las tareas para alguien que no puede usar sus manos o hablar. Pocas escuelas y colegios han integrado en su plantel a niños con necesidades especiales. 

14. Los ingenieros en sistemas o especialistas en computación deben considerar, como un campo de servicio, el diseño de programas y equipos para que puedan comunicarse, distraerse, aprender a leer, a hablar y en cierta forma tener un sentido de independencia y desarrollo intelectual.  

15. Los ingenieros mecánicos y diseñadores industriales pueden trabajar en la fabricación de sillas económicas y versátiles, así como otros equipos que necesitan para sus diferentes actividades. 

16. Los legisladores y jueces deberían promover leyes justas que anulen la segregación por capacidades diferentes, y velar por el cumplimiento de estas. Pocos colegios han incluido en su plantel a profesores con limitaciones físicas.  

La ley tiene buenas intenciones pero se queda en el papel y no se implementa. Según la Organización Mundial de la Salud, más de mil millones de personas, o sea, un 15% de la población mundial, padece alguna forma de discapacidad. Entre 110 millones y 190 millones de adultos tienen dificultades considerables para funcionar. (Datos de enero 2018). 

17. Todos debemos involucrarnos. Lo importante es que cada uno esté dispuesto a ser instrumento de apoyo y compasión. Un poquito de creatividad y una mano abierta y servicial es casi siempre suficiente.  

¡Si no nos involucramos, permanecemos insensibles!